El Ministerio de Salud y Deportes de Bolivia identificó 107 enfermedades raras o poco frecuentes entre 2018 y 2025, la mayoría de origen congénito o genético, con mayor prevalencia en los departamentos de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz. Los casos fueron presentados en las Jornadas Científicas Bolivianas sobre estas patologías.
Yecid Humacayo, director General de Redes de Servicios de Salud, informó que estas enfermedades fueron diagnosticadas por profesionales de salud y analizadas en un concurso científico. «Como resultado, tenemos 107 enfermedades raras investigadas, algunas con casos únicos», destacó.
Jornadas científicas y casos destacados
El Ministerio de Salud, junto a universidades y el Hospital del Niño de La Paz, realizó la «XI Jornada Científica Boliviana sobre Enfermedades Raras», donde se evaluaron 20 investigaciones. Los ganadores recibirán certificaciones, premios económicos y becas de posgrado.
Entre las patologías más relevantes están:
– Síndrome de Cri du Chat
– Síndrome de Noonan
– Enfermedad de Fabry
– Mucopolisacaridosis Tipo 1
– Osteogénesis Imperfecta
Datos clave y distribución geográfica
- 100 enfermedades registraron un solo caso (pacientes únicos).
- 7 enfermedades se presentaron en hasta cuatro personas, como el Síndrome de Apert y la Displasia Acromesomélica.
- La mayoría de los casos provienen del eje troncal (La Paz, Cochabamba, Santa Cruz), seguidos por Oruro, Potosí, Tarija, Beni y Chuquisaca.
Contexto global y desafíos
Según la OMS, las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, con cerca de 7.000 variedades identificadas. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señala que el 40,9% de los casos carece de tratamiento adecuado.
Humacayo citó el ejemplo de dos pacientes con Enfermedad de Gaucher: una mujer de 43 años en Cochabamba y una niña de 8 en Santa Cruz. «Estas condiciones tienen un componente genético, pero también ambiental», explicó.
El diagnóstico temprano y la investigación son clave para abordar estas enfermedades, que representan un desafío para el sistema de salud boliviano. Las jornadas científicas buscan promover más estudios y mejorar la atención.
Author: EnfoqueNews
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