En Bolivia, la vida de niños con hemofilia pende de un hilo debido a la falta de acceso a tratamientos de última generación. En el último año y medio, al menos tres menores han fallecido por complicaciones derivadas de esta enfermedad, mientras otros 15 pacientes enfrentan un riesgo inminente si no reciben terapias innovadoras.
La hemofilia, un trastorno que dificulta la coagulación sanguínea, se vuelve aún más letal cuando los pacientes desarrollan inhibidores. Estos anticuerpos neutralizan el efecto de los tratamientos estándar, como los factores VIII o IX, dejando a los afectados vulnerables a hemorragias severas y, en muchos casos, a la muerte.
Elizabeth Burgoa, presidenta de la Asociación de Hemofilia La Paz, explica que las terapias avanzadas son la única esperanza para estos pacientes. “He visto familias destrozadas por esta enfermedad. Necesitamos medicamentos que ya han demostrado salvar vidas, pero aquí dependemos de donaciones, y no podemos seguir esperando”, afirma.
Aunque existen tratamientos innovadores que han revolucionado el manejo de la hemofilia en otros países, en Bolivia estos no están incluidos en el sistema de salud pública. Esta omisión tiene consecuencias graves, ya que las hemorragias no controladas pueden afectar órganos vitales, el cerebro o las articulaciones, dejando secuelas permanentes o provocando la muerte.
Burgoa denuncia que, desde el año pasado, se han enviado solicitudes al Ministerio de Salud para incluir estos medicamentos en la Lista Nacional de Medicamentos Esenciales (LINAME), pero no han obtenido respuesta. “Cada día que pasa sin acción es un día más que pone en peligro la vida de los pacientes. Esto no es un gasto, es una inversión estratégica para el sistema de salud”, sostiene.
Además del impacto en la salud, Burgoa resalta que el acceso a estas terapias reduce costos a largo plazo. “Las medicinas innovadoras evitan hospitalizaciones prolongadas, cirugías costosas y complicaciones severas. También disminuyen las ausencias laborales por discapacidad, mejorando la productividad”, argumenta.
El llamado de las familias y asociaciones se sustenta en la Constitución Política del Estado, que garantiza el acceso a medicinas de calidad, y en el Código Niña, Niño y Adolescente, que protege el derecho a un bienestar integral. Sin embargo, la realidad muestra un sistema de salud que no prioriza la vida de los más vulnerables.
“Como país debemos estar a la altura. No podemos seguir permitiendo que la falta de medicamentos sea una sentencia de muerte para nuestros niños”, concluye Burgoa.
La inclusión de tratamientos de última generación en la cobertura pública no solo salvaría vidas, sino que también representaría un paso adelante hacia un sistema de salud más equitativo y eficiente.